Décès Axel Dierckx

ABD : M. Dierckx, vous présidez le Conseil des Patients depuis bientôt trois ans. Concrètement, quel est le rôle de ce conseil ?

Axel Dierckx : Je suis une personne diabétique de type 2 depuis près de 20 ans. Le Conseil des Patients est l’une des articulations stratégiques de l’Association Belge du Diabète née en 1942, et dont le but était et est toujours de soutenir les personnes diabétiques communément appelées patients dans leur prise en charge médicale et sociale. Au fil des ans, le Conseil des Patients a évolué au sein de l’ABD vers une reconnaissance par le corps médical et paramédical. Sa mission a pris son véritable contour lorsqu’il est devenu le porte-parole des personnes diabétiques rassemblées en son sein, autour d’objectifs communs. Celui, d’abord, de comprendre ce qui arrive lorsque l’on est diagnostiqué diabétique et ce que cela signifie dans la gestion de sa vie au quotidien ; celui, ensuite, de s’unir pour représenter une force de défense de nos droits médico-sociaux ; celui, enfin, de devenir un « partenaire citoyen » du corps médical et paramédical.

Qui compose ce conseil et comment fonctionne-t-il ?

Le Conseil rassemble les animateurs des groupes régionaux de personnes diabétiques ou parents d’enfants diabétiques de la région francophone. Ces groupes se sont constitués voici plusieurs années sous l’appellation de « Maisons ABD ». Les personnes diabétiques y sont accueillies pour toutes sortes d’activités à la fois d’éducation et d’information. Ce sont des lieux d’échange et de conseils multiples. Ces Maisons ou groupes sont dirigés, gérés par des personnes diabétiques bénévoles en phase avec la structure culturelle de leur région. Leurs actions sont dans leur grande majorité remarquables compte tenu des moyens financiers limités dont ils disposent. Les groupes bénéficient du soutien et d’un appui logistique de la part de l’ABD mais toutes les actions menées sont le fait de personnes bénévoles qui donnent de leur temps sur le terrain, avec leurs faiblesses, leurs richesses et aussi leur grand cœur. Le Conseil des Patients se réunit une à deux fois par an avec un ordre du jour à l’initiative du Président ou à la demande de ses membres. Il participe également à l’Assemblée générale de l’ABD où sont présentés le rapport annuel des activités et les objectifs pour l’avenir. En tant que patient, j’occupe également un siège d’administrateur au Conseil d’administration de l’ABD.

"Je crois beaucoup en l’action et la mise en commun d’expériences en termes de transmission et de reliance des personnes diabétiques, dans le respect de la différence." 

-Qu’est-ce qui a motivé votre décision de vous engager au sein de ce conseil ?

Lorsque je m’engage, je le fais activement, « avec mes tripes ». J’aime comprendre et apprendre le pourquoi de ce qui se passe autour de moi. J’observe beaucoup les gens, les groupes et la manière dont ils fonctionnent face à une décision à prendre ou un choix à faire. Actif depuis plusieurs années au sein du groupe des personnes diabétiques de Bruxelles, j’ai naturellement demandé, avec l’accord du groupe, à devenir membre effectif de l’ABD en tant que personne diabétique. J’ai assisté à ma première Assemblée générale en 2010. Tous mes sens étaient en éveil pour l’occasion et cette AG m’a laissé un goût amer…

C’est-à-dire... ?

J’ai ressenti une réelle difficulté pour certains groupes à se faire entendre, à s’exprimer avec les moyens qui sont les leurs. J’en garde un souvenir douloureux, empreint de tristesse. Mais ce qui s’est passé m’a ouvert les yeux sur ce que le Conseil des Patients devrait, dans son fonctionnement, pouvoir transmettre de son rôle, de ses activités, de ses objectifs. C’est là qu’est née ma motivation à m’engager. Deux options s’offraient à moi. La première était de laisser tomber, de ne pas m’investir ; la seconde, de reconnaître que malgré cette première expérience mitigée, il y avait un énorme potentiel de qualités et d’investissement humain pour la cause du diabète. J’ai choisi la seconde voie en misant sur la reconnaissance des hommes, des groupes tels qu’ils sont et les potentialités en présence. Je crois beaucoup en l’action et la mise en commun d’expériences en termes de transmission et de reliance des personnes diabétiques, dans le respect de la différence.

Les responsables des groupes régionaux de l’ABD réunis à Namur en mars 2013

Le conseil vient d’adopter une nouvelle Charte ? Quel est le but de ce document ?

La Charte du Conseil des Patients est un élément fondateur et fédérateur des différents groupes et Maisons ABD répartis sur le territoire francophone. Cette Charte qui vient d’être révisée et approuvée par les responsables des groupes, est le ciment, la clé de voûte qui servira à ressouder certaines fractures apparues dans le passé. Certains groupes ont parfois été tentés de prendre de la distance. Le but de ce document est d’unifier, au sein de l’ABD, les nombreux acteurs extérieurs qui oeuvrent comme nous pour la défense des personnes diabétiques. Ensemble nous serons plus forts dans nos revendications. Un Conseil des Patients dynamique et uni renforce aussi d’après moi la reconnaissance institutionnelle de la personne diabétique.

Les groupes rencontrent-ils des difficultés particulières dans leurs actions sur le terrain ?

La difficulté la plus importante et la plus inquiétante est selon moi un certain essoufflement au niveau du bénévolat. Les groupes connaissent également des difficultés pour trouver des orateurs pour animer leurs séances d’information. C’est un point qui a été évoqué lors de la dernière réunion du Conseil des Patients à Namur début mars et sur lequel nous devons travailler pour tenter d’apporter des solutions, en collaboration avec le conseil médical et éducatif 1 de l’ABD.

(1) le conseil médical et éducatif de l’ABD regroupe des professionnels de santé, médicaux et paramédicaux spécialisés en diabétologie ; il est chargé de donner un avis sur toutes les questions liées à la prise en charge du diabète.

"Le but [de la Charte] est d'unifier, au sein de l'ABD, les nombreux acteurs extérieurs qui œuvrent comme nous pour la défense des personnes diabétiques." 

Revenons au conseil d’administration dont vous êtes membre. Il regroupe à la fois des professionnels de santé et des personnes diabétiques, sur un mode paritaire. Comment se passe la collaboration entre ces deux mondes ?

En tant que personne diabétique, travailler avec des professionnels de santé tels que médecins, infirmières, diététiciennes, etc., ne pose aucun problème à partir du moment où le travail de chacun, dans sa différence et sa complémentarité, s’articule autour d’un but commun, en l’occurrence la problématique du diabète et de la personne diabétique dans son milieu de vie. C’est un partenariat. La parité est importante parce qu’elle donne à toutes les parties en présence la possibilité d’exprimer leur point de vue, de le défendre éventuellement.

Que peuvent apporter les administrateurs patients selon vous ?

Ils sont le relais de ce que les personnes diabétiques vivent au quotidien, que ce soit au niveau des prestations de soins, de certaines restrictions ou difficultés administratives, de la vie en société, mais également des petits bonheurs qui donnent un sens à leur vie.

Quel bilan tirez-vous de ces trois années de présidence ?

C’est surtout de me dire qu’en tant que Président du Conseil des Patients, j’ai eu beaucoup de chance de pouvoir m’appuyer sur les structures de l’ABD, son personnel et contribuer à ma façon aux évolutions en cours. Je terminerai par cette phrase d’Albert Einstein que je fais mienne : « Ce n’est pas le temps qui passe, mais nous qui passons dans le temps... »

Axel était très attachant et pour l’avoir côtoyé, j’avais appris à mieux le connaître et l’apprécier. 

Axel était une personne magnifique,

Axel va beaucoup me manquer ainsi qu’à ses proches et amis.

C’était mon ami.

Il était passionnant, plein d’humour, enthousiaste, il était sculpteur et excellent cuisinier malgré ses problèmes de santé.

Axel était pour nous un ami qui était très apprécié de tous, il était généreux et discret toujours à l’écoute de nos problèmes sans jamais se plaindre des siens.

Les commentaires de ses amis pour qui ce décès est une perte.

Il était mon ami et confident et me donnait plein de conseils judicieux.

https://www.diabete-abd.be/qui-sommes-nous/dans-les-coulisses-de-labd/axel-dierckx.aspx