Pourquoi l'AFD milite en faveur de la thérapie par pompe

copyright Tamazan pour l’AFDLa position de l’AFD

Gérard Raymond, Président national de l'AFD

Lorsque la communauté scientifique et médicale a démontré le bénéfice médical de la thérapie par pompe à insuline, l’AFD s’est aussitôt engagée pour que le coût de cette thérapie soit accessible au plus grand nombre.

Tout le monde n’était pas convaincu, à l’époque, du bien-fondé de cette démarche. Mais pour l’AFD, toute thérapie qui amène une amélioration de la qualité de vie doit être prise en charge et ouverte à l’ensemble des patients diabétiques. C’est ainsi qu’en 2000, nous sommes intervenus auprès du ministère de la Santé pour que les pompes externes soient prises en charge par l’Assurance maladie. Puis nous avons participé à l’élaboration d’un cahier des charges pour l’inscription à la LPPR *. La négociation, parfois difficile, a duré quelques années, mais a abouti en août 2006.

Pour appuyer cette inscription, l’AFD s’est lancée, durant le premier semestre 2005, dans une étude quantitative sur l’accès à la thérapie par pompe externe. Il était en effet nécessaire de disposer d’une image plus complète de la situation sur l’ensemble du territoire français. Les informations ont été recueillies auprès des centres prescripteurs de pompes, les associations locales et 8 centres DRAM (directions régionales des affaires médicales) représentant 32 départements.  

En 2005, les CHU prescrivaient 55 % des pompes à insuline et représentaient moins de 20 % des centres prescripteurs, parmi les 260 centres, essentiellement publics, que nous avons identifiés.

Surtout, nous avons relevé une répartition extrêmement inégale et hétérogène sur le territoire français : de un à six centres par région. Dans la Nièvre ou en Corrèze, le nombre de patients porteurs de pompe à insuline approche les 10 %, alors qu’en Corse, il n’y en a aucun, puisqu’il n’y a pas de centre prescripteur.

Aujourd’hui, environ 15 000 patients sont munis d’une pompe. Mais on peut estimer que 40 000 patients répondant aux critères médicaux pourraient bénéficier de cette thérapie. Il est important de se demander pourquoi la France est tellement en retard par rapport à des pays comme l’Allemagne ou les pays du Nord. 
Face à ces résultats et constatations, l’AFD a pris une décision nationale qui a été motivée et soutenue par l’implication de ses associations locales.  

Certains professionnels de santé manifestent encore des réticences pour la prescription de la pompe à insuline. Pour une bonne part, ils craignent la désorientation du patient face à la manipulation d’un outil technologique. Ils pensent aussi devoir renforcer le suivi des patients. Un débat perdure aussi avec les personnes qui estiment que la prescription doit être liée à une nécessité médicale, et non à un désir de mieux vivre du patient. 
L’AFD n’est pas d’accord avec ce point de vue et considère que le mieux vivre du patient est aussi important, si ce n’est plus, que les nécessités médicales. 
Enfin, quelques irréductibles, de plus en plus rares, estiment qu’une association de patients n’est pas légitime pour s’occuper de ces questions. Nous leur répondons qu’au contraire, elles sont au cœur de la mission et de l’action de l’AFD. Les propositions de l’AFD concernent en premier lieu une meilleure répartition de l’accès à cette thérapie, avec au moins un centre voire deux par département. 
Enfin, il est nécessaire de développer la formation des professionnels de santé et l’information des patients, aussi bien que celle de la population en général. Cela pourra peut-être enrayer les attitudes de discrimination trop fréquentes. Récemment, un jeune élève diabétique d’une école hôtelière s’est vu arracher sa pompe parce qu’elle a été confondue avec un téléphone portable, et de plus en plus de porteurs de pompes rencontrent des problèmes avec la sécurité des aéroports.

* LPP : Liste des produits et prestations remboursables.

De plus, l’AFD souhaite reprendre son étude quantitative pour la comparer aux résultats de 2006.