Ehlers-Danlos : un syndrome rare qui épuise et fragilise les artères

L'angoisse, le stress, des contrariétés… sont ses pires ennemies. Il doit avant tout se ménager pour tenter de vivre au mieux avec la maladie.

"Au moindre coup, des bleus apparaissent rapidement sur mon corps"

Nicolas Lemoine, 46 ans, habitant Nouan-le-Fuzelier, en Loir-et-Cher, se sait atteint depuis un peu plus de deux ans, du syndrome d'Ehlers-Danlos, une maladie rare. Opéré du foie pour un anévrisme en 2012, le quadragénaire connaît des complications suite à cette intervention chirurgicale. Il est obligé de repasser au bloc opératoire. Il est resté hospitalisé à Paris en service de réanimation durant deux mois, dont une partie passée dans le coma. Pendant plus de deux ans, il subit des soins à domicile pour se rétablir.

Puis, des symptômes anormaux sont apparus chez le quadragénaire. Une fatigue chronique, des urines foncées et des bilans sanguins mauvais ne le rassurent pas. « Me voyant dans cet état, mes sœurs décident de m'envoyer à l'hôpital Pompidou, à Paris, établissement spécialisé dans la recherche de maladies, raconte Nicolas Lemoine. C'est là-bas qu'on a trouvé de quoi je souffrais. Ce syndrome d'origine génétique – ma mère devait certainement aussi en souffrir – rend fragile mes artères qui peuvent céder plus facilement. Au moindre coup, des bleus apparaissent rapidement sur mon corps. »

Aujourd'hui, il est diabétique avec une pompe à insuline. Au quotidien, il prend six médicaments le matin, deux comprimés le soir et deux supplémentaires pour dormir. Son traitement sert à réguler sa tension, à fluidifier le sang, à atténuer son angoisse ou encore à stabiliser son diabète. Nicolas doit aussi se méfier des crises d'épilepsie auxquelles il peut être sujet. Il a arrêté le tabac, et fait extrêmement attention à sa nourriture.

" Il faut éviter de m'opérer "

Exerçant auparavant à temps plein la profession de serveur dans la restauration, il n'a pas pu reprendre son activité, en raison d'une fatigue extrême et d'un risque d'hémorragie pouvant arriver à tout moment. D'ailleurs, il ne se sépare jamais d'une carte officielle mentionnant qu'il est porteur du syndrome d'Ehlers-Danlos. « S'il m'arrive quelque chose, les secours doivent aussitôt appeler le centre Pompidou, à Paris, afin de savoir quoi faire, précise Nicolas. Il faut éviter de m'opérer, car toute intervention peut déclencher une hémorragie. » Il est suivi deux fois par an par l'hôpital Pompidou, mais il sait qu'il peut contacter facilement par mail le docteur qui le suit.

Quant à la reconnaissance de sa maladie et à l'obtention de ses droits, le Loir-et-Chérien confie qu'il n'est pas au bout de ses peines. « C'est un parcours du combattant administratif pour obtenir de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) une reconnaissance d'invalidité à hauteur de 80 %,alors que la CPAM m'a déjà mis en invalidité 2 », avoue-t-il.

A ce jour, ses revenus proviennent de sa pension d'invalidité et de l'allocation-chômage qui court jusqu'en janvier 2018. Pour l'aider moralement et financièrement, il peut compter sur le soutien de sa femme et de ses sœurs. « Cette maladie m'aura tout pris : mon emploi, mon argent et ma maison. »

Actuellement locataire à Nouan-le-Fuzelier, le couple pense à déménager prochainement pour trouver un loyer moins onéreux. Pour passer le temps, pour se rendre utile et dès qu'il se sent assez vaillant, Nicolas fait du bénévolat auprès des Restos du cœur. Conscient qu'il ne pourra certainement pas renouer avec son travail d'avant, il souhaiterait trouver une solution pour s'insérer professionnellement dans un domaine lui permettant de travailler à son rythme avec sa maladie.

Le malade aimerait entrer en contact avec d'autres personnes atteintes du même syndrome, pour échanger sur leurs parcours respectifs et ainsi avancer.

>> Prendre contact avec Nicolas Lemoine par courriel : nicolas.lemoine0654@orange.fr